Ich bin wieder daaaaa!

Jetzt hab ich euch ja schon laaaaange nichts mehr geschrieben! Jetzt da ich wieder fit bin geht´s endlich wieder weiter!! 

Also wie euch meine Mama schon geschrieben hat haben wir nach dem letzten eingriff noch abgewartet, ich brauchte den Herzkadeter dann doch NICHT! *jubel*

Die Ärzte meinten es geht auch so wir brauchen nur noch ein wenig geduld... Jetzt müsse ich mal mein ganzes Wasser verlieren (hat sich ja doch einiges angelegt durch die ganzen Medikamente...)

(seht ihr wie dick min kopf ist?! und was ich da ANHAB! einen MÄDCHEN body!!*kreisch*)

Am 16.3. wurde ich zum zweiten mal extubiert! Diesmal ging alles supi über die Bühne! Ich hab ledeglich so ne Sauerstoffbrille bekommen... Dann durfte ich auch schon ab auf Mama´s Schoß! 

Nach über 1 Monat das erste mal... Mama hatte wieder mal tränchen in den Augen, aber das kennen wir ja schon ;-)

Am 21.3 hab ich ein neues Bettchen bekommen... Wieder mal ein Rosarotes aber egal! Das neue Bett war nämlich von der Kardiologischen Station!! 

Also konnte es nicht mehr lange dauern das wir verlegt werden! 

Und tatsächlich am späten Nachmittag wurde ich auch schon einen Stock höher in ein 2 Bettzimmer verlegt!

ENDLICH war es soweit ich durfte die Intensivstation verlassen! Mama war total aufgeregt und musst natürlich gleich Papa, Oma, Urli Oma und die halbe Welt anrufen.

Am 23.3 bin ich dann auch die Sauerstoffbrille los geworden! Nun hatte ich so einen Schlauch bei mir im Bett der mir eine gaaaanz kleine Brise Luft zukommen ließ... 

(achja, jetzt hab ich auch ein Blaues Bettchen und wieder mein eigenes Gewand an!)

Von Tag zu Tag gings mir wesentlich besser! Jetzt bekomm ich ja auch 2x täglich Physiotherapie und ich sags euch die Tante ist ganz schön fesch! (ich versuchs ihr ja immer zu sagen und grinse sie immer an hehe) 

Mein Flaschi schaff ich nur halb den rest bekomm ich über die Magensonde, ist ja doch noch ganz schön anstrengend alles... Aber das schaff ich auch noch! 

Was mir am aller besten gefiel, jetzt kann ich endlich wieder mit Papa kuscheln!!

(ich hab meinen Papa so lieb <3 )

Achja außerdem haben wir (bzw meine Mama) ganz viele neue Liebe leute und Freunde im Krankenhaus kennen gelernt...

Da wären mal zwei Mama´s von der Intesivstation mit ihren Jungs! (hoffentlich wird für die 4 auch bald alles gut...)

Dann hätten wir da noch die Claudia vom Herzkinder verein (die hat mir einen gaaaanz süßen Teddy gebracht!)

Achja und die Nina! Vom verein Sonnenkinder21 Linz! Das ist auch eine ganz liebe!

Ganz am schluss haben wir Nicole und Jeremih kennen gelernt! Da gabs immer viel zu lachen! Freun uns schon wenn wir sie wieder sehn!!

Nun ja, die tage vergingen wie im Flug und mitlerweile hab ich auch schon gelernt wie man lacht! Mama versucht immer mich dabei zu fotografiern aber so ganz schafft sie´s dann doch nicht! 

Ein letztes mal wurde ich in ein anderes Zimmer verelgt in ein 4er Zimmer (also mit 3 anderen Babys) für Mami wars ein riesen schock den ihr wurde nichts gesagt und als sie in der früh zu mir kommen wollte war ich nicht mehr da! Sie befürchtete das schimmste... das ich wieder auf der Intensivstation sein könnte! Aber dann lief ihr zum glück eine Schwester über den weg diese brachte sie dann auch zu mir und erklärte ihr das sie das Zimmer leider für einen größeren Jungen gebraucht haben den sie nicht zu den kleinen Babys legen konnten.

(im 4er Zimmer :) MEIN beREICH)

 Nun wurde Mama auch gezeigt wie sie mir in zukunft mein Essen und den ganzen haufen Medikamente über die Sonde geben kann.

Am 31.3. war es dann soweit... WIR DURFTEN NACH HAUSE!!!!!! Wir mussten noch bis 18 Uhr auf Papa warten aber dann warn wir gaaaanz schnell am weg ins neue Daheim!

Am Anfang war es Daheim doch sehr komisch und ungewohnt für mich... ein bisschen hatte ich auch angst und wusste nicht so recht was ich davon halten soll... aber heute gefällts mir schon sehr gut da! Vor allem weil ich meine Mami und meinen Papi endlich wieder bei mir hab!!

(mit Papa kuscheln ist das allerbeste!)

(so bekomm ich jetzt mein essen wenn ich nicht mehr kann)

(auf der neuen Couch schläft man echt spitze!)

 So Leute aber jetzt werd ich mal die Zeit daheim genießen.... wir lesen uns bestimmt wieder!!

Nun erzählt meine Mami

Liebe Leute,

wie schon angekündigt schreibe ich heute mal als ich selbst! Patricia!

Wir mussten also unseren Sohn "abgeben" das war der schwerste und schlimmste Schritt meines Lebens. Immerhin wusste ich ja nicht ob ich ihn wieder sehe! (Was ich gottseidank wieder kann!)

Wir gingen meine Sachen aus der Station holen (mussten ja gleich wieder das Zimmer räumen da schon die nächsten darauf warteten.) Ich bekam einen Schlüssel für ein Begleitpersonenzimmer im "Keller", Zimmer nummer 18, ist nicht schlecht, mit Dusche WC Bett und Fernseher...

Wir blieben eine weile im Zimmer und waren mega nervös, ich schaute dauernt auf die Uhr aber die Zeit schien stehen geblieben zu sein! 

Wir beschlossen das wir aus dem Krankenhaus raus müssen! Sonst werden wir noch verrückt... Wir suchten uns eine Pizzeria. Ich konnte aber nicht viel essen da mir richtig schlecht vor sorge um Raphael war.

Die Zeit verging einigermaßen und um ca. 13 Uhr fuhren wir wieder ins KH, dort setzten wir uns lange in den Raucherraum. Martin rauchte eine nach der anderen und dann .... das telefon läutete!!!! Martin hebte ab und sprach lange mit einem Herrn DR Meier... 

Ich dachte ich muss gleich platzen wenn ichs nicht gleich erfuhr! Dann endlich er legte auf und sagte: "Raphi gehts sehr gut! Sie mussten ihm zwar eine künstliche Herzklappe einsetzen aber es geht ihm sehr gut! Wir können in einer Stunde zu ihm auf die Intensivstation!!!"

Wir freuten uns wahnsinnig das er das alles so gut überstanden hatt und riefen auch gleich alle Oma´s und Urli Oma´s an.

Die Stunde kam mir vor wie eine ewigkeit....

Dann war es endlich soweit, wir durften rein! Wir mussten unsere Hände Desinfizieren dann brachte uns die Schwester auch schon zu ihm... 

Ich war den Tränen nahe... mein kleiner Zwerg! So arm lag er da! Mehr Kabeln und Schläuche statt Kind! Dauernt ein piepser da ein piepser dort von den ganzen Maschinen! 

 

Da lag er nun also unser kleiner Zwerg. Tief schlafend... Mir brach das Herz und ich musste los heulen... Weil er mir so so so leid tat... 

3 Tage später hat sich sein Zustand soweit verbessert und er war genug munter das sie ihm den Beatmungsschlauch (Tubus) rausnahmen!!!!!

Wir blieben lange bei Ihm sitzen und gingen erst um ca. 22Uhr. 

 

Martin fuhr nach Hause und ich ging rüber in mein Zimmer... Ich schlief super gut da es ja aussah wie wenn bald alles überstanden wär...

Am morgen rief ich drüben auf der Intensiv an und fragte wies Raphi geht. 

Da bekam ich die schreckliche Nachricht das Raphael über Nacht über 40 Fieber bekommen hat und ihm alles zu anstrengend wurde und sie ihn wieder Intubiern mussten!!!! (Beatmungsschlauch wieder rein!) 

Meine kleine heile Welt brach wieder in sich zusammen... 

Seit diesem Tag liegt mein kleiner Mann jetzt also halb schlafend in seinem kleinen Bettchen mit Tubus in dem einen Nasenloch und Magensonde in dem anderen Nasenloch...

Seit diesem Tag ist es ein rauf und runter... Fieber, kein Fieber....

Dann entwickelte er auch noch so gennante Adelektasen (verschleimungen in den Bronchien) so konnte er erst recht nicht selber Atmen... 

Er hatte nach ein paar Tagen abwarten eine Bronchioskopie (sie fuhren über den Beatmungsschlauch mit einer Sonde mit Kamera drauf bis in die Bronchien und saugten den ganzen Schleim ab)

Sein zustand verbesserte sich auch dadurch nicht. Also hatte er ein paar Tage darauf ein CT (Computertomographie) da sahen sie das seine Linke Lungenaterie stark verengt ist! Sie vermuteten das dass der grund ist warum sich sein Zustand nicht verbessert. Außerdem sahen sie das er eine Lungenentzündung hatt...

Am nächsten Tag wurde er ins Kinderspital auf die Interdisziplinäre Intensivstation verlegt. Wir kamen am nächsten Tag zu ihm (Ich bin ja wieder mal nach Hause gefahren kraft tanken) was wir sahen war das selbe bild wie seit fast 3 Wochen... unser kleiner Wurm verkabelt und künsltich Beatmet und mit einem Wahnsinig dicken Kopf (Wasser einlagerungen von den ganzen Medikamenten)

Ein paar Tage später wurde beschlossen das er einen Herzkadeter bekommen soll. Das ist ein Eingriff über die Leiste, sie fahren mit einer Sonde über die Blutbahn ins Herz und in die Lunge.

Das haben sie am 9.3 auch versucht. Allerdings rief mich der Behandelnde Arzt an und meinte sie haben den Herzkadeter nicht legen können da diese verengung genau an der Stelle ist wo ihm die künstliche Herzklappe eingesetzt wurde und wenn er da jetzt herum tun würde könnte die Naht platzten und wir hätten eine Katastrophe!!

Also müssen wir nun wieder eine Woche warten (dann kann man sicher sein das die Naht hält) und dann wird ihm endlich dieser Herzkadeter gelegt, dann geht es laut den Ärzten bergauf! 

Aber wir werden sehen...

Die vorbereitung auf die OP

Am 14.2.2011 war es ja soweit... Wir mussten nach Linz ins Kinderspital da ich ja am Herzerl operiert werden sollte...

Wir fuhren an diesem Tag ganz bald in der früh los, ich glaub es war halb 8. Um kurz vor 9 kamen wir beim Krankenhaus an.

Dann ging es auch gleich auf die kardiologische Station. Dort wurden wir sehr freundlich begrüst und ich bekam ein ROSA Gitterbett! Meine Mama fands lustig... Papa und ich nicht wirklich! Bin ja kein Mädchen nicht!

Dann mussten wir auch schon wieder los. Jetzt gingen die ganzen Untersuchungen los! Runter zum EKG (da hab ich im liegen mein Flaschi bekommen sonst halt ich mich da nicht ruhig, mag das nicht!) rüber zum Herz Ultraschal ... Da ist immer eine gaaaaaaaanz liebe Oberschwester, da halt ich mich ja gleich mal extra ruhig! 

Danach gings zum Lungenröngten und dann eeeendlich durften wir wieder ins Zimmer gehen.

Mama und ich kuschelten ein wenig da ich schon sehr müde war von den ganzen herumlaufen. Da kam so eine doofe Schwester rein und meinte sie muss mich kurz mitnehmen ich bekomme einen Venflon gestochen.

Mama und Papa warteten im Zimmer, da hörten sie mich auch schon laut brüllen. Mama weinte gleich wieder mit mir mit. Die kann das nicht ab wenn ich so schrein muss. Endlich brachte mich die Schwester zu meiner Mami. Ich musste noch ganz viel weinen aber nicht weil mir das stechen weh tat! NEIN! Dieses fest halten! Ich mag das gar nicht wenn ich mich nicht bewegen darf ! 

 (da bin ich fix und vertig vom Venflon legen)

Jetzt hatte ich also so einen doofen Venflon und ein Netzhauberl AM KOPF! 

Dann schlief ich ganz schnell ein, ich war fertig für diesen Tag... Als es abend wurde holte mich Mama aus meinem Gitterbett raus und ich durfte bei ihr im Bett weiterschlafen *freu* . 

Um halb 1 in der früh hab ich mein vorerst letztes Flascherl bekommen, ich hab alles bis auf den letzten Tropfen ausgetrunken. Wir kuschelten noch lange und dann wars auch schon halb 7...

Papa kam ins Zimmer, und gab mir viele viele Bussi´s. Eine halbe Stunde später kam schon eine Schwester und meinte wir müssen losfahren.

Sie nahm mein Rosa Gitterbett und meinte Mama soll mich da reinlegen zum rüberfahren. Aber Mama wollte nicht! (Zum Glück :( ich wollte auch nicht) Sie wickelte mich in meine grüne Kuscheldecke ein und hielt mich ganz fest. Wir gingen in einem laaaangen Gang rüber ins AKH... 

Vorm OP-Saal war ein kleiner Vorraum, dort warteten schon viele Menschen in so komischen grünen Anzügen auf mich. Mama musste mich auf so eine wärme Decke legen und nackig ausziehn. Sie weinte sehr viel dabei. Ich hab sie nur mit meinen großen Augerl angeschaut und wusste gar nicht was passiert. Ich wurde eingewickelt und weggetragen.... Hörte nur noch meine Mama sagen: "lass uns gehn, sonst muss ich nur noch mehr weinen!"

Von da an weiß ich nichts mehr also den rest erzählt euch meine Mami !

(Hoffe ich kann euch schon bald von zuHause erzählen!)