Liebe Leute,
wie schon angekündigt schreibe ich heute mal als ich selbst! Patricia!
Wir mussten also unseren Sohn "abgeben" das war der schwerste und schlimmste Schritt meines Lebens. Immerhin wusste ich ja nicht ob ich ihn wieder sehe! (Was ich gottseidank wieder kann!)
Wir gingen meine Sachen aus der Station holen (mussten ja gleich wieder das Zimmer räumen da schon die nächsten darauf warteten.) Ich bekam einen Schlüssel für ein Begleitpersonenzimmer im "Keller", Zimmer nummer 18, ist nicht schlecht, mit Dusche WC Bett und Fernseher...
Wir blieben eine weile im Zimmer und waren mega nervös, ich schaute dauernt auf die Uhr aber die Zeit schien stehen geblieben zu sein!
Wir beschlossen das wir aus dem Krankenhaus raus müssen! Sonst werden wir noch verrückt... Wir suchten uns eine Pizzeria. Ich konnte aber nicht viel essen da mir richtig schlecht vor sorge um Raphael war.
Die Zeit verging einigermaßen und um ca. 13 Uhr fuhren wir wieder ins KH, dort setzten wir uns lange in den Raucherraum. Martin rauchte eine nach der anderen und dann .... das telefon läutete!!!! Martin hebte ab und sprach lange mit einem Herrn DR Meier...
Ich dachte ich muss gleich platzen wenn ichs nicht gleich erfuhr! Dann endlich er legte auf und sagte: "Raphi gehts sehr gut! Sie mussten ihm zwar eine künstliche Herzklappe einsetzen aber es geht ihm sehr gut! Wir können in einer Stunde zu ihm auf die Intensivstation!!!"
Wir freuten uns wahnsinnig das er das alles so gut überstanden hatt und riefen auch gleich alle Oma´s und Urli Oma´s an.
Die Stunde kam mir vor wie eine ewigkeit....
Dann war es endlich soweit, wir durften rein! Wir mussten unsere Hände Desinfizieren dann brachte uns die Schwester auch schon zu ihm...
Ich war den Tränen nahe... mein kleiner Zwerg! So arm lag er da! Mehr Kabeln und Schläuche statt Kind! Dauernt ein piepser da ein piepser dort von den ganzen Maschinen!
Da lag er nun also unser kleiner Zwerg. Tief schlafend... Mir brach das Herz und ich musste los heulen... Weil er mir so so so leid tat...
3 Tage später hat sich sein Zustand soweit verbessert und er war genug munter das sie ihm den Beatmungsschlauch (Tubus) rausnahmen!!!!!
Wir blieben lange bei Ihm sitzen und gingen erst um ca. 22Uhr.
Martin fuhr nach Hause und ich ging rüber in mein Zimmer... Ich schlief super gut da es ja aussah wie wenn bald alles überstanden wär...
Am morgen rief ich drüben auf der Intensiv an und fragte wies Raphi geht.
Da bekam ich die schreckliche Nachricht das Raphael über Nacht über 40 Fieber bekommen hat und ihm alles zu anstrengend wurde und sie ihn wieder Intubiern mussten!!!! (Beatmungsschlauch wieder rein!)
Meine kleine heile Welt brach wieder in sich zusammen...
Seit diesem Tag liegt mein kleiner Mann jetzt also halb schlafend in seinem kleinen Bettchen mit Tubus in dem einen Nasenloch und Magensonde in dem anderen Nasenloch...
Seit diesem Tag ist es ein rauf und runter... Fieber, kein Fieber....
Dann entwickelte er auch noch so gennante Adelektasen (verschleimungen in den Bronchien) so konnte er erst recht nicht selber Atmen...
Er hatte nach ein paar Tagen abwarten eine Bronchioskopie (sie fuhren über den Beatmungsschlauch mit einer Sonde mit Kamera drauf bis in die Bronchien und saugten den ganzen Schleim ab)
Sein zustand verbesserte sich auch dadurch nicht. Also hatte er ein paar Tage darauf ein CT (Computertomographie) da sahen sie das seine Linke Lungenaterie stark verengt ist! Sie vermuteten das dass der grund ist warum sich sein Zustand nicht verbessert. Außerdem sahen sie das er eine Lungenentzündung hatt...
Am nächsten Tag wurde er ins Kinderspital auf die Interdisziplinäre Intensivstation verlegt. Wir kamen am nächsten Tag zu ihm (Ich bin ja wieder mal nach Hause gefahren kraft tanken) was wir sahen war das selbe bild wie seit fast 3 Wochen... unser kleiner Wurm verkabelt und künsltich Beatmet und mit einem Wahnsinig dicken Kopf (Wasser einlagerungen von den ganzen Medikamenten)
Ein paar Tage später wurde beschlossen das er einen Herzkadeter bekommen soll. Das ist ein Eingriff über die Leiste, sie fahren mit einer Sonde über die Blutbahn ins Herz und in die Lunge.
Das haben sie am 9.3 auch versucht. Allerdings rief mich der Behandelnde Arzt an und meinte sie haben den Herzkadeter nicht legen können da diese verengung genau an der Stelle ist wo ihm die künstliche Herzklappe eingesetzt wurde und wenn er da jetzt herum tun würde könnte die Naht platzten und wir hätten eine Katastrophe!!
Also müssen wir nun wieder eine Woche warten (dann kann man sicher sein das die Naht hält) und dann wird ihm endlich dieser Herzkadeter gelegt, dann geht es laut den Ärzten bergauf!
Aber wir werden sehen...
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